Quelles sont les raisons de votre engagement ?
Stéphanie Fugain : Pendant les 10 mois d'hospitalisation de ma fille, j'ai pu constater l'inconcevable manque d'information auprès du public concernant le don de plaquettes et de moëlle osseuse. Nous avons créé cette association pour faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner ses plaquettes, son sang et sa moëlle osseuse peut sauver des vies.
Dans quel état d'esprit abordez-vous votre quatrième campagne annuelle pour le don de soi ?
Stéphanie Fugain : Avant tout, je garde à l'esprit les souffrances de Laurette et celles de tous les malades.
Des souffrances accrues par l'attente interminable des transfusions de plaquettes et d'un donneur de moëlle osseuse potentiel.
Alors c'est avec force et détermination, que l'association Laurette Fugain, aborde sa 4ème Journée de mobilisation sur le Don de Soi, pour informer et sensibiliser le grand public sur l'importance de cet engagement humain qui contribue à sauver des vies. Il faut réveiller les consciences.
Egalement, notre manière de témoigner aux malades tout notre soutien et leur démontrer qu'une chaîne de solidarité se crée autour d'eux.
Car il est vraiment intolérable de voir un être humain mourir parce que d'autres ne savaient pas qu'ils auraient pu le sauver.
Le choix de l'expression « don de soi » a-t-il permis de mieux faire comprendre l'acte de donner des plaquettes ?
Stéphanie Fugain :Oui, la notion du don de soi est très bien comprise par le grand public. Elle s'explique naturellement, avec des mots simples. Cette notion interpelle le coeur, elle est perçue comme un vrai engagement humain. C'est donner un peu de soi-même pour transmettre un peu de vie à un malade.
De plus, elle se dissocie complètement du don financier.
Pourquoi les malades ont-ils besoin de plaquettes ?
Stéphanie Fugain : La leucémie est un cancer de la moëlle osseuse et du sang. Pendant le traitement par chimiothérapie, les plaquettes, autrement dit l'un des éléments du sang qui joue un rôle important dans la coagulation, viennent à manquer, et les malades risquent l'hémorragie. Le recours à des donneurs bénévoles est la seule façon de s'en procurer. Compte tenu de leur faible durée de conservation, qui ne peut excéder 5 jours, les stocks de plaquettes sont impossibles à constituer, et un flux continuel de donneurs doit être assuré.
Et la moelle osseuse ?
Stéphanie Fugain : Dans certains cas de leucémie, la greffe d'une moëlle osseuse saine peut représenter le seul espoir de guérison. Les recherches s'orientent d'abord vers les frères et soeurs du malade, car la nouvelle moelle osseuse doit être aussi identique que possible à celle du malade. Quand les frères et soeurs ne peuvent pas donner (seulement 1 chance sur 4 d'être compatible), il faut alors essayer de trouver un autre donneur non apparenté avec le malade, ce qui est encore plus rare. Pour cela, il est nécessaire que de nombreux donneurs volontaires soient inscrits sur les fichiers.
Comment aidez-vous la recherche médicale ?
Stéphanie Fugain : La recherche aimerait avancer mais elle manque vraiment de moyens. Nos actions précedentes nous ont permis de récolter des fonds, et nous allons encore investir cette année dans des projets de recherche que nous avons sélectionnés avec soin. D'autre part, nous avons créé le Prix Laurette Fugain, afin de récompenser un jeune chercheur qui aura contribué de façon exceptionnelle, grâce à un projet de recherche fondamentale ou clinique, à lutter contre la leucémie.
Votre association apporte également soutien et réconfort aux malades. Par quels moyens ?
Stéphanie Fugain : Les malades se sentent très isolés, durant leur période d'hospitalisation , ou leur retour à la maison. Ils sont très sensibles aux signes de soutien et de réconfort, et il est important de leur permettre de s'échapper de temps en temps de l'univers médical, pour leur donner la force de combattre. Pour cela, nous avons commencé à mettre en place dès 2003 de nombreuses actions de solidarité (distribution de jouets dans les hôpitaux, sorties et spectacles) et nous avons travaillé à l'amélioration des conditions matérielles (accès à la technologie, etc...)
Comment peut-on aider l'association Laurette Fugain quand on n'a pas encore 18 ans, l'âge minimum pour être donneur ?
Stéphanie Fugain : En attendant l'âge légal, nous encourageons les mineurs à informer et sensibiliser leur entourage sur le don de soi et aussi à se rendre sur notre site www.laurettefugain.org pour apporter leur soutien moral aux malades et/ou aux familles à la recherche de réconfort. En un mot, faire en sorte qu'une vraie chaîne de solidarité se forme autour des malades.
Nous recevons énormément de demandes d'intervention dans les établissements scolaires. Nous ne manquons pas de nous y rendre car les jeunes sont les donneurs de demain.
Ils sont vecteurs d'espoir...